La comunicación del diagnóstico suele ser el primer obstáculo a enfrentar, al ser "usualmente" informado como una "mala noticia" y a veces por mail o por teléfono, por lo que las familias de niños y niñas con el síndrome buscan garantizar mayor concientización y capacitación en el personal de salud a través de la iniciativa que será tratada en el Senado.
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